Aunque muchas personas con discapacidades son más vulnerables al COVID-19, en algunos estados de EE. UU. Temen quedarse atrás en un esfuerzo masivo para llevar vacunas limitadas a los brazos de quienes más las necesitan.
Por AP
Las personas con discapacidades han sido empujadas hacia abajo en la lista de prioridades en lugares como Carolina del Norte y California, donde el estado cambió de rumbo después de días de presión pública. En Minnesota, los padres están suplicando infructuosamente que les den sus puntos de vacunación a sus hijos cuyo síndrome de Down los hace hasta 10 veces más propensos a morir si contraen el virus.
Con los suministros de vacunas limitados y el lanzamiento inestable en gran parte de los Estados Unidos, es difícil recibir una vacuna. Grupos como las personas mayores y los trabajadores esenciales tienen una gran necesidad de la vacuna y los departamentos de salud estatales dicen que sus planes están destinados a aprovechar al máximo los suministros limitados. Pero la pandemia también ha cobrado un precio desproporcionado en personas con discapacidad en todo el mundo.
Las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo a menudo están inmunodeprimidas, lo que las pone en mayor riesgo de complicaciones si se enferman. También son más propensos a perder sus trabajos, pueden tener más dificultades con el uso de máscaras y el distanciamiento social, y han tenido que preocuparse por si tendrían menos probabilidades de recibir atención crítica en los hospitales. Muchos también han tenido que arreglárselas con menos ayuda, ya que los cuidadores pueden representar un riesgo de infección.
Los Centros para el Control de Enfermedades agregaron el síndrome de Down a su lista de condiciones de alto riesgo a fines de diciembre, pero cada estado hace su propio plan de distribución de vacunas y 20 no han colocado explícitamente a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo en sus listas de prioridades, dijo Donna. Martin con ANCOR, una asociación comercial nacional de proveedores de servicios para personas con discapacidad. Muchos de los que tienen prioridad viven en hogares grupales, un lugar de mayor riesgo pero que incluye solo una pequeña parte de la comunidad.
Algunos estados como Ohio y Tennessee ya están vacunando a personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. En Tennessee, los funcionarios dijeron que los datos mostraban que las personas con esas discapacidades tenían una tasa de mortalidad tres veces más alta que la población general, y las colocaban más arriba en la lista de prioridades. En Ohio, una amplia gama de personas con discapacidades se volvió elegible para la vacuna a fines de enero, dijo Kari Jones, directora de la Asociación de Síndrome de Down de Ohio Central.
Ha sido aterrador, así que tener la vacuna en los brazos de la gente, al menos la primera ronda hasta ahora, ha sido un gran alivio”, dijo.
Mientras tanto, en estados como Carolina del Norte y Minnesota, los funcionarios de salud dicen que sus planes aún están en progreso y apuntan a poner fin a la pandemia lo antes posible. En California, los funcionarios de salud pública dijeron que las personas con discapacidades podrían comenzar a recibir la vacuna en un mes, un anuncio que se produjo casi dos semanas después de que fueron empujadas hacia abajo en la lista.
La espera fue agonizante para gente como Nicole Adler. El joven de 25 años era un estudiante universitario próspero en Redwood City que estudiaba comunicaciones, almorzaba con amigos e iba a conciertos. Todo eso se detuvo con la aparición del virus porque el síndrome de Down hace que sea cinco veces más probable que tenga que ser hospitalizada si se enferma. También hizo que la escuela en línea fuera mucho más difícil de comprender, por lo que tuvo que dejar de tomar clases.
Ahora vive con su madre y normalmente sale de casa una vez a la semana para ir a cenar.
“Estaba realmente deprimida”, dijo. “Mi vida cambió. Puse mi vida en espera “.
En Minnesota, aún no se sabe cuándo las personas con discapacidades que no viven en hogares grupales podrían recibir la vacuna, dijo Sarah Curfman, directora ejecutiva de la Asociación de Síndrome de Down de Minnesota.
Los padres aterrorizados incluyen a personas como Suzy Lindeberg de Stillwater. Su hijo John Lindeberg, de 20 años, obsesionado con el hockey, dirigía el equipo de la escuela secundaria antes de la pandemia, pero incluso cuando los adolescentes vuelven al hielo, su síndrome de Down significa que tiene que quedarse en casa.
“Ve a su hermano irse a las prácticas de hockey de la escuela secundaria, y eso es difícil porque él realmente quiere estar en la pista de hockey”, dijo. “COVID ha sido muy duro para nuestra casa”.
En Carolina del Norte, las personas con discapacidades se movieron recientemente hacia abajo en la lista y no saben cuándo serán elegibles para la vacuna.
Rebecca DiSandro de Charlotte tiene un raro trastorno genético llamado síndrome de Freeman Sheldon que afecta a casi todas las partes de su cuerpo.
DiSandro ha estado trabajando desde casa en la entrada de datos, pero ha estado deprimido, no ha visitado a amigos, nada y ha sido porrista. “Es difícil para ellos comprender”, dijo la madre Sharon DiSandro.
Incluso si las personas con discapacidad tienen algún estatus de prioridad, puede haber confusión sobre el terreno. Muchos estados han dado prioridad a las personas con afecciones médicas de alto riesgo, pero si las órdenes no mencionan específicamente afecciones como el síndrome de Down, se les puede negar la vacunación, dijo Michelle Whitten, de la Global Down Syndrome Foundation.
En algunos casos, los estados han enumerado una afección específica sin incluir otras afecciones raras en las que puede haber menos estudios científicos sobre el nivel de riesgo. Betty Lehman, de Centennial, Colorado, dijo que las complicaciones médicas asociadas con la discapacidad de su hijo de 32 años lo dejaron cerca de la muerte más de una vez como niño. Pero sus condiciones específicas no lo hacen subir en la lista, por lo que es probable que no sea elegible para la vacuna hasta este verano, cuando otros adultos de su edad sean elegibles, dijo. Los funcionarios estatales de salud dicen que su plan tiene como objetivo salvar a la mayor cantidad de personas posible, pero sigue siendo una píldora difícil de tragar para familias como los Lehman.
“Este es un espectáculo de terror de un sistema de valores roto”, dijo. “Mi hijo corre un riesgo enorme, otras personas que me importan están en un riesgo enorme y la gente les hace la vista gorda”.