Unas 1.500 personas a nivel nacional padecen de esclerosis múltiple, que sufren situaciones extremas al no poder cumplir con sus tratamientos debido a la falta de medicinas.
Corresponsalía lapatilla.com
La esclerosis múltiple es una enfermedad que en Venezuela también ha sido invisibilizada por el régimen de Nicolás Maduro. Como muchas otras patologías crónicas, pareciera no existir en el país, dada la falta de información oficial al respecto, pero es una realidad que sigue agravándose de manera alarmante.
A raíz de la emergencia sanitaria por el Covid-19, los pacientes con esclerosis múltiple han comenzado a reclamar una mayor atención al régimen de Maduro, debido a dos factores muy importantes: el alto costo de los medicamentos y la cadena de frío que requieren estas medicinas, y que solamente es posible recibirla a través del Instituto Venezolano del Seguro Social (IVSS). Desde 2017 los medicamentos no están disponibles en las farmacias de alto costo del IVSS.
Régimen bloquea cifras
Miguel Eduardo Perozo, vocero de la Asociación Civil de los Pacientes con Esclerosis Múltiple en el estado Lara, indicó que cuando el Programa Nacional para Pacientes con Esclerosis Múltiple cesó en sus actividades en 2017, debido a que los laboratorios que suministraban los medicamentos a las farmacias del IVSS dejaron de hacerlo. La razón: el régimen dejó de pagarles, y esa morosidad terminó por afectar para ese entonces a un estimado de 2.500 pacientes, pero otros aseguran que eran alrededor de 4.000 pacientes.
Las diferentes asociaciones y organizaciones que agrupan a los pacientes con esclerosis múltiple dan cuenta que el IVSS nunca ha revelado cuántas personas participaban en el programa ni cuántos recibían los medicamentos, pero actualmente suponen que luego de la emigración masiva de venezolanos, en el país debe haber alrededor de 1.500 pacientes, contando los nuevos diagnósticos.
“Desde ese año no hubo más atención médica, no hubo más medicamentos y hasta hace poco en 2021, hubo un cambio, puesto que ya el IVSS está importando medicamentos. Pero en vista de que, como siempre ha sido, ha reinado la opacidad de las personas que nos están desgobernando, no se da la información a los pacientes sobre la llegada de los medicamentos y nos interesa que los compañeros sepan que llegaron medicamentos genéricos a las farmacias de alto costo del IVSS”, señaló Perozo.
Todas estas circunstancias han incidido en una dispersión de los pacientes por todo el país y en el estado Lara no hay una cifra exacta de pacientes. En un grupo de Whatsapp de la Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple (ACPEM), que es la única ONG activa en el país con sede en Mérida, están registrados apenas 250 pacientes.
“En este caminar, la ACPEM logró una alianza con la organización no gubernamental Defiende Venezuela y se logró la emisión de 23 medidas cautelares por parte de la OEA. Tratando de ejecutar esas medidas, Defiende Venezuela logró conversar con autoridades del Instituto Venezolano del Seguro Social, y ellos no mostraron interés en ofrecer solución. Eso sucedió a mediados del año 2020”.
Pacientes no cuentan con medicamentos en el IVSS
Indicó Perozo que a finales del año 2021, empezaron a llegar algunos productos para el tratamiento de la esclerosis múltiple a las farmacias de alto costo del IVSS. “Son productos genéricos, sin marca comercial y son solo tres de los cinco medicamentos que hace más de 5 años, se entregaban a los que participaban del programa”, señaló. Los medicamentos originales eran Betaferon, Avonex, Rebif, Copaxone y Tysabri, y los pacientes tienen conocimiento de que actualmente se cuenta en Caracas con Interferones Beta 1a (principios activos de las marcas Avonex y Rebif) y Acetato de glatiramer (genérico similar a Copaxone).
“Un empaque de producto original, de cualquiera de esas marcas tiene un costo aproximado en el mercado internacional de unos 4.000 dólares. Y esos empaques solo dan para un mes de tratamiento. Es de hacer notar que ni siquiera teniendo el dinero, un paciente puede comprarlos en Venezuela”, lamentó Perozo.
También recordó que desde hace un año aproximadamente un laboratorio ha estado llevando un programa para proveer a pacientes venezolanos con uno de sus productos. “Aún se encuentra en ejecución, tenemos entendido. Ese producto no estaba en el petitorio del Seguro Social”.
Sin especialistas en Lara
Y no sólo es la falta de medicinas y tratamientos completos, sino que hace poco más de 5 años tampoco existe un centro para pacientes como lo hubo en algún momento. Ese Programa Nacional para Pacientes de Esclerosis Múltiple, tenía sede en el Hospital Domingo Luciani, en Caracas, pero hasta se fueron los médicos.
En el estado Lara solamente se tratan a pacientes en el servicio de neurología del Hospital Central Universitario Antonio María Pineda, pero de manera muy limitada, pues no todos los neurólogos son especialistas en esclerosis múltiple. Este centro de salud era piloto en atención a personas que padecen de EM, pero actualmente mandan a los barquisimetanos a buscar tratamiento en Colombia.
Desde hace unos meses, había solo un neurólogo especialista en la región larense para atender toda la demanda y se pudo conocer que atiende en el sistema de salud privada. Ni en el Hospital Central de Barquisimeto, Hospital Luis Gómez López y Hospital Juan Daza Pereira, estos dos últimos adscritos al IVSS, cuentan con médicos especialistas de esclerosis múltiple.
Altos costos se comen a los pacientes
Una consulta con un especialista en Lara cuesta alrededor de los 40 dólares y deben tener control médico una vez al año. Perozo cuenta que recientemente debió hacerse una resonancia y le costó 180 dólares. Este examen es necesario realizárselo anualmente, al igual que el Perfil 20 que hoy tiene un costo de 40 dólares. En cuanto a medicinas, una caja de Abonex ronda entre 5 y 6 mil dólares. “Muchos de estos exámenes se podían hacer a través del IVSS. En todas partes del mundo los gobiernos atienden a los pacientes de esclerosis múltiple, pero el régimen venezolano parece decir “a mí qué me importa”, lamentó Perozo.
Además, el paciente requiere de medicamentos para tratar los “brotes”, llamados así a los momentos donde el sistema inmunológico está activo, y se está produciendo el daño al sistema nervioso. También se requieren productos para el dolor de origen neuronal (llamado dolor neuropático), productos para la espasticidad (tensión muscular excesiva), relajantes musculares, productos para la disfunción de la vejiga y medicamentos para mejorar las alteraciones de la marcha. Y aditamentos como bastones, andaderas y sillas de ruedas.
Hemos tenido reportes de pacientes fallecidos por complicaciones derivadas del no recibir tratamientos. La esclerosis múltiple por sí sola no es mortal, pero el paciente puede fallecer por otras afecciones colaterales como, por ejemplo, por sepsis de una infección urinaria no tratada adecuadamente. La esclerosis múltiple es una enfermedad discapacitante que resta desempeño en el afectado no solo en la motricidad, sino también disminuye habilidades cognitivas.
Por eso puede considerarse al paciente como una persona discapacitada. Por supuesto, esto es una generalidad, pero la esclerosis múltiple es tan particular y única en su afectación a cada persona. Su estatus es único y puede parecerse al de otro paciente, pero no será igual. Por eso a la esclerosis múltiple se le conoce como la “enfermedad de las mil caras” que tiene su día para crear conciencia sobre esta patología todos los 30 de mayo.
Finalmente, Perozo alertó que es importante que los pacientes sepan que en el IVSS están dando al menos uno de los medicamentos, pero no informan al respecto. “Si no usamos los productos, el IVSS no los va a volver a comprar y el programa será cerrado definitivamente”.